Onko eriarvoisuuden seuraava aalto design-vauvat?

Kirjoittaja: Sauli Hyväri, väitöskirjatutkija

Yli 13 miljoonaa ihmistä on syntynyt maailmassa IVF-tekniikan (koeputkihedelmöitys) avulla. Sitä käytetään, kun hedelmöittymisen ja raskauden alkamisen todennäköisyys muilla keinoin on hyvin pieni. Viime aikoina on tullut kuitenkin tarjolle uusia palveluilta, tai ainakin lupauksia näistä palveluista, useammilla IVF-klinikoilla ja startupeilla (kuten Nucleus Genomics ja Herasight). Tarjolla on tarjolla alkioiden seulontaa mm. seuraaviin käyttötarkoituksiin:

  • sairauksille altistavien geenien tunnistamista
  • polygeenisiä riskiarvioita (esim. Alzheimer, syöpä, mielenterveysongelmat)
  • lupauksia älykkyyden tai muiden monitekijäisten ominaisuuksien arvioinnista.

Alkioiden seulonnassa käytännössä useammalta alkiolta analysoidaan DNA, josta pyritään tunnistamaan edellä mainittuja asioita, ja valitaan tästä joukosta ”paras”.

Hinta voi olla muutamasta tuhannesta kymmeniin tuhansiin dollareihin per alkio.

Lisäksi on tehty geenimuokkausta (esim. He Jiankuin ”CRISPR-vauvat”), mutta se on hyvin kiistanalaista. Varmasti on myös muitakin tekniikoita. Luonnollisesti bisneskentällä luvataan paljon enemmän kuin mitä tiede pystyy varmuudella tukemaan. Esimerkiksi polygeeniset riskipisteet ennustavat tällä hetkellä vain marginaalisia eroja – ei täydellisiä ”superlapsia” – ja älykkyyden suhteen ollaan niin monimuotoisen ilmiön parissa, että mainospuheet ovat täysin perättömiä. Monissa tapauksissa tieto voi olla jopa harhaanjohtavaa.

Trendi on selvä: valinnan mahdollisuudet kasvavat.

Nyt elämme kiinnostavaa aikaa, jolloin tekniikka kehittyy ja keskustelu käy kuumana. Tekniikoiden epävarmuuteen ja luotettavuuteen liittyvien kysymysten lisäksi pitäisi käydä hyvin vahvasti arvopohjaista keskustelua, kuten kysymykset: Onko eettisesti oikein tehdä tällaisia valintoja? Onko oikein olla tekemättä valintaa, jolla voi estää kroonisen sairauden kehittymisen? Mitkä ovat hyväksyttäviä asioita, joista valintoja tehdään (vrt. älykkyys vs. sairastumisen riski)?

Vauva 2.0

Tästä avautuu useita erilaisia kehityskulkuja, joista yksi kiehtovimmista on kys. palveluiden saatavuus (kunhan ne ovat luotettavuudeltaan korkealla tasolla). Toisessa ääripäässä avautuu näkymä, jossa superrikkaat suvut eriytyvät tulevien sukupolvien myötä muusta väestöstä, omaten ”paremmat” geenit (ns. ”markkinapohjainen eugeniikka”). Toisessa ääripäässä taas näyttäytyy globaalisti terveempi ja paremmin voiva ihmiskunta.

Millaisia polkuja pitkin jatketaan eteenpäin?

Jos kys. teknologioiden kehittäminen jätetään täysin markkinavoimien käsiin, ne tulevat suosimaan vahvasti taloudellista hyötyä. Tarvitaankin kansainvälistä yhteistyötä, jossa yritykset ovat yksi toimijoista, jotta teknologian kehitystä voidaan viedä laajemmin hyvinvointia lisäävään suuntaan. Yksi tällaiseen tarpeeseen rakennetuista viitekehyksistä on ennakoiva hallinta (anticipatory governance).  Siinä ajatuksena on kartoittaa orastavien teknologioiden erilaisia tulevaisuuksia ja vaikuttaa niiden suuntaan. Työ tehdään yhdessä sidosryhmien – kansalaisten, yritysten ja poliittisten toimijoiden – kanssa jo kehityksen ihan alkuvaiheessa, jolloin ohjauksella on suurin vaikutus eikä kehityksen suunta ole vielä ”lukittu”. Ennakoivan hallinnan suuri lupaus on, että emme ole kehittyvien teknologioiden passiivisia vastaanottajia, vaan voimme vahvasti osallistavalla otteella ohjata niiden kehityskulkua ajoissa kohti yhteistä hyvää.

Täydentävää tietoa